Miércoles, 30 de noviembre de 2022

Realmadrid, Sanitas y la UEM se unen al programa de enfermedades raras del COFM y FEDER

50 pacientes se beneficiarán de tratamientos de fisioterapia gratuitos

Madrid, 11 de junio. La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) han suscrito hoy un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) para realizar tratamientos de fisioterapia a pacientes afectados por enfermedades raras sin recursos. En los cinco Centros de Bienestar de Sanitas, entre ellos la Ciudad Real Madrid, estudiantes de 4º de Fisioterapia y del Máster del Real Madrid en Fisioterapia Deportiva de la UEM realizarán prácticas tratando a 50 pacientes, siendo la mayoría de ellos parte del programa del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y FEDER.

La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) se unen así al programa "En Enfermedades Raras Sumamos Todos", que desarrolla el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid de Madrid (COFM) junto con otras entidades farmacéuticas para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El presidente del COFM, Alberto García Romero, cree que los farmacéuticos "tienen mucho que aportar a este tipo de pacientes tan especiales". El objetivo del Colegio, desde que firmase un convenio de colaboración en 2010 con Cofares, FEDER y Farmacéuticos Sin Fronteras de España, es "acercar al farmacéutico la realidad actual de las enfermedades raras ofreciendo asesoramiento profesional y facilitando el acceso del paciente a los tratamientos", subrayó durante su intervención. Las farmacias ofrecerán información sobre el nuevo proyecto con el que se quiere "aportar nuestro granito de arena para hacer un poco más llevadera la vida de estos enfermos tan particulares", recordó el presidente de la corporación.

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El  convenio de colaboración "En Enfermedades Raras Sumamos Todos" se suscribió bajo la presidencia de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena, el 27 de octubre de 2010, para prestar asistencia, a través de las farmacias de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita. El convenio ha funcionado de manera adecuada desde esa fecha y se ha ido prorrogando cada año.

Las entidades  participantes en el convenio son: la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes; la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como potenciador del conocimiento científico en este campo, así como en el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización; la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), por su dilatada experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; la Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística imprescindible para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las farmacias que se han unido voluntariamente al proyecto. Todas estas entidades intervienen de manera totalmente altruista, así como los once laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Rovi, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica) que facilitan, igualmente sin coste, los productos demandados.

Con la incorporación de la Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) al programa, se incorpora la fisioterapia al mismo, con el fin de cubrir la necesidades de estos tratamientos de manera gratuita para aquellos afectados por enfermedades raras y que carecen de esta cobertura a través del sistema público de salud.

Enfermedades raras es una denominación que engloba a un grupo de entre 5.000 y 8.000 enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética, que afectan, de promedio, a 1 por cada 2.000 habitantes. Aunque los medicamentos de estos pacientes están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, la mayoría de estos enfermos requieren, además de dichos medicamentos, otros productos sanitarios (lentillas, cremas hidratantes, pomadas, geles, dentifricos, champús especiales, tratamientos de fisioterapia, etcétera) que no están financiados por el sistema público, lo que supone para estos enfermos un gasto elevado que se une a los otros muchos cuidados que necesitan.

Fuente: COFM

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Portada Nº 81
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El presidente del COFM, Alberto García Romero, cree que los farmacéuticos "tienen mucho que aportar a este tipo de pacientes tan especiales". El objetivo del Colegio, desde que firmase un convenio de colaboración en 2010 con Cofares, FEDER y Farmacéuticos Sin Fronteras de España, es "acercar al farmacéutico la realidad actual de las enfermedades raras ofreciendo asesoramiento profesional y facilitando el acceso del paciente a los tratamientos", subrayó durante su intervención.

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