Jueves, 18 de agosto de 2022

Doña Elena reconoce el compromiso de la farmacia en las enfermedades raras

Distintos agentes del sector farmacéutico suscriben un convenio de colaboración para prestar asistencia gratuita a pacientes de enfermedades raras

Su Alteza Real preside la firma del Convenio en la sede del COFM

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), la distribuidora farmacéutica COFARES, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER) y la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, con el apoyo de once laboratorios, han acordado desarrollar el proyecto "En enfermedades raras sumamos todos".

Madrid, 28 de octubre de 2010. Su Alteza Real la Infanta Doña Elena presidió ayer por la tarde, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), la firma del convenio de colaboración "En enfermedades raras sumamos todos", que prestará asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.

La Infanta Doña Elena reconoció la "sensibilidad de los profesionales de la oficina de farmacia para ayudar a los pacientes" y destacó "la importancia de hacer avances que facilitan la calidad de vida de los afectados".

Por su parte, el presidente del COFM, Alberto García Romero, explicó que el objetivo del proyecto es "ayudar a las familias de los enfermos para que no tengan que afrontar el alto presupuesto familiar destinado a sufragar el precio de los productos indispensables en sus tratamientos". Además reclamó a las administraciones públicas "la necesidad de financiar este tipo de tratamientos".

El secretario general del Ministerio de Sanidad, José Martínez Olmos, acompañó a la Infanta durante la ceremonia de la firma y resaltó que el convenio firmado es "un ejemplo del valor que tiene la cooperación para acometer un proyecto común". Martínez Olmos se mostró convencido de que "el futuro para los enfermos y sus familias será mejor con iniciativas como ésta" y recordó las políticas puestas en marcha por el Gobierno para beneficio de los pacientes afectados, como la Estrategia de Enfermedades Raras aprobada el 3 de julio de 2009.

Proyecto conjunto

Las entidades que han suscrito el convenio son: La Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes; la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como potenciador del conocimiento científico en este campo, así como en el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización; la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), por su dilatada experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; la Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística imprescindible para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el representante de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de las farmacias que se quieran sumar voluntariamente al proyecto. Todas estas entidades actuarán de forma totalmente altruista, asi como los once laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica) que aportarán, igualmente sin coste, los productos demandados.

Enfermedades raras es una denominación que engloba a un grupo de entre 5.000 y 8.000 enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética, que afectan, de promedio, a 1 por cada 2.000 habitantes. Aunque los medicamentos de los pacientes de enfermedades raras están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, la mayoría de estos enfermos requieren, además de dichos medicamentos, otros productos sanitarios (lentillas, cremas hidratantes, pomadas, geles, dentífricos y champús especiales, etc.) que no están financiados por el sistema público, lo que supone para ellos un gasto elevado que se une a los otros muchos cuidados que necesitan.

El convenio, que ha tenido como punto de partida un estudio elaborado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las necesidades socio sanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes, se ha centrado como punto de partida, que se espera que se vaya ampliando tanto en la Comunidad de Madrid como en el resto de España, en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas enfermedades raras: Esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia), Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).

Discursos del secretario general de Sanidad, el presidente del COFM y la secretaria general de Feder

Reportaje gráfico de la firma del convenio

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Portada Nº 44
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"Sumamos todos"

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La Infanta Doña Elena firmó en el Libro de Honor del Colegio y reconoció la "sensibilidad de los profesionales de la oficina de farmacia para ayudar a los pacientes", así como "la importancia de hacer avances que facilitan la calidad de vida de los afectados".

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