“Los farmacéuticos ofrecen apoyo y cuidado a los pacientes con enfermedades raras”  

28 de febrero. Este martes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Digital Farmadrid ha preguntado a los portavoces de las dos grandes asociaciones de pacientes en España cuáles son sus retos y cómo pueden los farmacéuticos contribuir para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas en España afectadas por una enfermedad poco frecuente.

Retos pendientes

Juan Carrión Tudela preside la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una asociación que agrupa a 411 entidades. Apunta que sólo el 5% de las más de 6.172 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento. Además de investigación, el otro gran reto es garantizar el acceso a los tratamientos existentes, porque “¿podéis imaginar lo que supone para una familia, con una enfermedad rara o ultrarrara, saber que existe un tratamiento y no poder acceder a él?”, se pregunta. Existen países como Alemania que comercializa prácticamente el 100% de los autorizados por la EMA, mientras que en Rumanía o España se incorporan un 50% de medicamentos huérfanos autorizados en Europa, recuerda.

Jesús Ignacio Meco Rodríguez, director general del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), comparte esta preocupación. Lamenta que España imponga “muchas limitaciones burocráticas” y no tenga en cuenta el consenso existente sobre los nuevos tratamientos en Europa y en el mundo. “Eso hace que España esté a la cola de aprobación de medicamentos huérfanos en Europa. Siendo realmente un país muy pobre en este sentido, parecer ser que cada medicamento incluido es una pequeña victoria dentro de una gran guerra”, señala.

“A las diferentes realidades de cada país, España añade un reto añadido y es que cada comunidad autónoma tiene una política diferente de acceso a los tratamientos. Es decir, el acceso se ve condicionado al Código Postal de las familias que lo necesitan”, asegura Juan Carrión.

Aunque es mucho lo que se ha avanzado en concienciación y visualización del colectivo, así como en la investigación realizada por la industria farmacéutica, según reconoce el portavoz de INDEPF, el principal reto sigue siendo “ser comprendido como pacientes y patologías extraordinarias”. En su opinión, “hay muchos brindis al sol, pero realmente los pacientes con enfermedades poco frecuentes están abandonados en España”.

Investigación

Desde las asociaciones se constatan también avances. “Cabe destacar que sólo en España hay más de 1.109 proyectos de investigación a través de iniciativas como en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y el CIBERER”, señala el presidente de FEDER, quien confía que la aprobación del Real Decreto por el que se regula la formación transversal de las especialidades en Ciencias de la Salud sea “el impulso necesario para que España incorpore la especialidad de genética sanitaria y, de esta manera, se contribuya el acceso al diagnóstico y tratamiento especializado”.

Entre las prioridades marcadas por FEDER figura, en primer lugar, armonizar los criterios de evaluación y acceso a productos farmacoterapéuticos entre los diferentes países y comunidades autónomas. También apuntan la necesidad de incrementar la agilidad en el proceso de financiación y fijación de precios para su inclusión en la prestación farmacéutica de nuestros SNS, generar un modelo de incentivos que favorezcan la apuesta por la investigación en enfermedades poco frecuentes, establecer modelos de financiación ligados a resultados clínicos e impactos indirectos que permita homogeneizar la disparidad territorial existente y facilitar la recogida de datos entre las comunidades autónomas son otras prioridades apuntadas por los representantes de los pacientes.

Papel del farmacéutico

Más allá de las dificultades de acceso a las nuevas terapias, el representante de INDEPF considera que “los farmacéuticos son una de las primeras ventanas que tienen los pacientes a la hora, ya no tanto de tratar, sino también de cuidar”. Jesús Ignacio Meco pone también en valor la cercanía que ofrecen tanto los profesionales como la propia red de farmacias: “El consejo experto sanitario es una de las grandes herramientas que tiene este colectivo y, como decimos, el número de farmacias por ciudadano es lo suficientemente garante para prestar servicios que otros órganos de gestión sanitaria no pueden hacer. Es un servicio que, al igual que sus profesionales, es más cercano”.

Coincide Juan Carrión al destacar el papel del farmacéutico a la hora de mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los pacientes. También opina que “el farmacéutico es la puerta de acceso a la salud” y resalta la importancia de que los farmacéuticos conozcan sobre las enfermedades raras, ya que "es una gran oportunidad contar con un profesional informado, porque repercute de manera directa en la perspectiva que la ciudadanía tiene de las enfermedades poco frecuentes”.

El presidente de Feder cree que este trabajo permitirá acercar las enfermedades raras a los farmacéuticos, “entendiendo las oportunidades que nos brinda un profesional informado, pero también a toda la sociedad, ya que los materiales y el trabajo conjunto repercutirá de forma directa en la perspectiva que la ciudadanía tiene de las enfermedades poco frecuentes”.

Necesidades de los pacientes

A la hora de abordar las necesidades sociosanitarias de este colectivo, Jesús Ignacio Meco apunta que “son muy dispares, todas pasan por la investigación, que es la que nos abre el conocimiento, pero realmente se necesita cuidar. Se necesita que estos pacientes se sientan cuidados”. También subraya la falta de equidad que sufren en su acceso al sistema de salud: “Hoy en día, con patologías tan diferentes entre sí, se necesita que nuestro sistema sanitario haga realmente un esfuerzo en cuanto a la equidad. Equidad tal vez sea la palabra que más necesita este colectivo”.

Otras demandas son la falta de información y conocimiento científico, lo que dificulta el acceso tanto a un diagnóstico como al posterior tratamiento o terapia necesaria para su enfermedad, así como la desigualdad existente en el acceso a recursos e inequidades de acceso al sistema sanitario de salud. Por último, los problemas de inclusión tanto en el ámbito educativo como en el ámbito laboral figuran también entre las necesidades sociosanitarias de este colectivo, a juicio de FEDER.

“Las necesidades giran en torno a la reducción del tiempo de acceso a diagnóstico y a tratamientos, cuestión que va ligada a la necesidad de incrementar la investigación que se realiza sobre enfermedades raras; además de la necesidad de desarrollar toda una tarea de visibilidad para lograr la inclusión social del colectivo”, afirma el representante de FEDER.

Juan Marqués