Madrid, 30 de enero de 2025. Un 62 % de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Un hecho que impacta, según estas entidades, en la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica.
Para dar respuesta a esta inquietud, se ha lanzado la
‘Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes’ a partir del trabajo de revisión de la
Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y
el Foro Español de Pacientes (FEP), y que ha contado con el impulso y la colaboración de
Novartis.
Este manual se dirige a organizaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en su trayectoria, recursos y base social, y en la que se incluyen algunos de los aspectos más relevantes: la gestión, la sostenibilidad económica, la comunicación y su papel en el ecosistema sanitario.
En palabras de
Pedro Carrascal, director general de la
Plataforma de Organizaciones de Pacientes: “La gestión de las relaciones institucionales y de asuntos públicos es esencial para las organizaciones de pacientes, ya que les permite incorporar en las políticas de salud y la legislación las necesidades de los pacientes, asegurando que sus derechos sean escuchados y promovidos. Participar activamente en el proceso político y administrativo mejora el acceso, garantizando que las decisiones políticas reflejen las realidades y necesidades de quienes convivimos diariamente con enfermedades”.
El documento también apunta aspectos relativos a la gestión económica, la transparencia y la defensa de los intereses de los pacientes. Para ello, la gestión de recursos de financiación es imprescindible, especialmente en entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes. “El apoyo institucional a las entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes es clave para facilitar su acceso a marcos de financiación estables que permitan un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas afectadas y sus familias”, afirmó
Isabel Motero, directora general de la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), durante la presentación de la guía, el pasado 9 de enero.
Tal y como apunta, “no pretende ser un manual de instrucciones, ni una receta exacta. Cada entidad es la mejor conocedora de su propia realidad, del tiempo y recursos de los que dispone y de las dimensiones que más le afectan”. La intención de esta guía es poder obtener bases en las que apoyarse, recomendaciones que avanzar y prácticas que adoptar en función de la situación y la normativa y legislación que afecta a cada una de las organizaciones de pacientes.
Las organizaciones de pacientes son un puente con los profesionales sanitarios al ofrecer colaboración en la mejora de la comunicación entre pacientes y los profesionales de la salud, además de contribuir a la formación de los profesionales de la salud sobre las necesidades y perspectivas de los pacientes.