Sábado, 8 de febrero de 2025

Las entidades de pacientes lanzan una guía de profesionalización  

Un 62 % de las asociaciones coinciden en que profesionalizar sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan para potenciar su impacto en el SNS   

Madrid, 30 de enero de 2025. Un 62 % de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Un hecho que impacta, según estas entidades, en la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica.

Para dar respuesta a esta inquietud, se ha lanzado la ‘Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes’ a partir del trabajo de revisión de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP), y que ha contado con el impulso y la colaboración de Novartis.

Este manual se dirige a organizaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en su trayectoria, recursos y base social, y en la que se incluyen algunos de los aspectos más relevantes: la gestión, la sostenibilidad económica, la comunicación y su papel en el ecosistema sanitario.

En palabras de Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes: “La gestión de las relaciones institucionales y de asuntos públicos es esencial para las organizaciones de pacientes, ya que les permite incorporar en las políticas de salud y la legislación las necesidades de los pacientes, asegurando que sus derechos sean escuchados y promovidos. Participar activamente en el proceso político y administrativo mejora el acceso, garantizando que las decisiones políticas reflejen las realidades y necesidades de quienes convivimos diariamente con enfermedades”.

El documento también apunta aspectos relativos a la gestión económica, la transparencia y la defensa de los intereses de los pacientes. Para ello, la gestión de recursos de financiación es imprescindible, especialmente en entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes. “El apoyo institucional a las entidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes es clave para facilitar su acceso a marcos de financiación estables que permitan un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas afectadas y sus familias”, afirmó Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), durante la presentación de la guía, el pasado 9 de enero.

Tal y como apunta, “no pretende ser un manual de instrucciones, ni una receta exacta. Cada entidad es la mejor conocedora de su propia realidad, del tiempo y recursos de los que dispone y de las dimensiones que más le afectan”. La intención de esta guía es poder obtener bases en las que apoyarse, recomendaciones que avanzar y prácticas que adoptar en función de la situación y la normativa y legislación que afecta a cada una de las organizaciones de pacientes.

Las organizaciones de pacientes son un puente con los profesionales sanitarios al ofrecer colaboración en la mejora de la comunicación entre pacientes y los profesionales de la salud, además de contribuir a la formación de los profesionales de la salud sobre las necesidades y perspectivas de los pacientes.

 

Índice

Portada Nº 213
Tiempo de lectura: 3 minutos

Compartir

Guía profesional

La guía se dirige a organizaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en su trayectoria, recursos y base social, y en la que se abordan algunos de los aspectos más relevantes: gestión, sostenibilidad económica, comunicación o su papel en el ecosistema sanitario.

Aviso legal | Política de Cookies

Copyright © 2025.
Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.

Utilizamos cookies propias y de terceros para analizar el uso del sitio web y mostrarte publicidad relacionada con tus preferencias sobre la base de un perfil elaborado a partir de tus hábitos de navegación (por ejemplo, páginas visitadas). Política de cookies.